Dia Mundial da Síndrome de Down

Nesta sexta-feira, 21 de março, foi celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data, instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), tem como objetivo reforçar a importância da inclusão, do acesso a tratamentos especializados e da conscientização sobre a condição.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a incidência da Trissomia do Cromossomo 21 ocorre em, aproximadamente, 1 a cada 1 mil nascidos vivos no mundo. No Brasil, o Ministério da Saúde estima que cerca de 300 mil pessoas tenham a Síndrome.

A Síndrome de Down é uma alteração genética causada pela presença de um cromossomo extra no par 21, impactando aspectos físicos, motores e cognitivos do desenvolvimento. Em muitos casos, o diagnóstico é feito ainda durante a gestação, por meio de exames como a ultrassonografia morfológica e o cariótipo fetal.

No entanto, há situações em que os pais recebem a notícia somente após o parto, o que pode gerar dúvidas e insegurança sobre os cuidados necessários. A informação e o acolhimento são fundamentais nesse momento, ajudando as famílias a compreenderem que a criança pode ter um desenvolvimento pleno, estudar, socializar e conquistar autonomia.

Na linha de frente quando o assunto é o acolhimento, no Espírito Santo, desde 1998, a Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Síndrome de Down, a Vitória Down, é uma instituição que tem atuado em prol da promoção, proteção e defesa dos direitos das pessoas com síndrome de Down e famílias.

De acordo com a analista de captação de recurso da Vitória Down, Bianca Marques, sem o apoio da família a autonomia não acontece. “Na Vitória Down, as famílias são capacitadas para entender que seus filhos, netos, sobrinhos, etc, com síndrome de Down, podem ter uma vida adulta independente, lutando pelos direitos e sendo incluídos em todas as esferas da sociedade”, destaca.

Segundo Bianca, parte da sociedade ainda possui um olhar capacitista para as pessoas com deficiência, mas o objetivo da Vitória Down é mudar essa realidade para que a inclusão aconteça em todos os âmbitos e em todas as fases da vida das pessoas com Síndrome de Down.

“Possuímos parcerias importantes para a nossa causa, dialogamos com o governo, com as empresas e, assim, consequentemente, atingimos a sociedade. Desenvolvendo há quase 27 anos um exitoso trabalho em prol da inclusão, autonomia e garantia de diretos”, completa.

Inclusão, aceitação e acolhimento

Apaixonada pelos língua inglesa, Juliana Sacramento, de 15 anos, adolescente com Síndrome de Down assistida pela Vitória Down, diz que adora frequentar a escola de ensino regular para aprender e se encontrar com os amigos.

Ela conta que sonha em ser cantora e, atualmente, já encanta os familiares com a voz. Questionada se já enfrentou algum tipo de preconceito, Juliana afirma nunca ter se sentido excluída ou tratada de forma diferente por ser quem é. “Todo mundo me trata bem, as minhas professoras, meus amigos, em todos os lugares as pessoas me tratam bem”, destaca.

A jovem conta ainda que dentre as oficinas que pratica na Vitória Down, as que envolvem diferentes tipos de esporte, entre elas a dança, são suas preferidas. Para a mãe de Juliana, a atleta Joana Sacramento, é muito importante destacar o trabalho da Associação no desenvolvimento da filha.

“A Juju está aqui na Vitória Down praticamente desde que nasceu e conseguimos perceber a evolução dela em todos os sentidos, ela ama vir para as oficinas e o carinho que todos da Vitória Down possui por ela é notório”.

notório”.

Quem também compartilha um pouco da vivência é a Eliza Maria, mãe do Benjamim Emanuel, de 12 anos, quem também é assistido pela Vitória Down. Segundo ela, o maior desafio enfrentado por quem convive com a Síndrome é luta pela inclusão.

“Pessoas com síndrome de Down, quando estimuladas a desenvolverem as habilidades de um ser humano, podem alcançar todos os objetivos, com autonomia e respeito”

Para ela, muitos falam sobre inclusão, mas poucos a exercem na prática. Eliza acredita que a inclusão pode e deve ser ensinada e, apesar das barreiras serem diárias, a aceitação é a chave para se romper inúmeros obstáculos.

“Para garantir o direto do Ben, eu dedico todo o meu tempo para ele, educação, terapia, atividades ocupacionais, de forma que ele consiga se desenvolver e alcançar os objetivos”, conta.

Segundo ela, o primeiro acolhimento recebido veio da Vitória Down. Hoje, o Benjamim, além da Síndrome de Down, também tem o diagnóstico de autismo. “Foi notória a
mudança dele depois dos encontros em grupos da Vitória Down. É uma felicidade de
pertencimento. A Vitória Down é um ambiente futuro, conseguimos ter esperança em
relação ao desenvolvimento de nossos filhos”.

A importância da estimulação precoce

A estimulação precoce tem um papel essencial no desenvolvimento motor, cognitivo e emocional da criança com Síndrome de Down. Ela engloba uma série de terapias que auxiliam no fortalecimento muscular, na aquisição da linguagem, na coordenação motora e na autonomia nas atividades diárias.

De acordo com a fonoaudióloga especializada em transtornos de linguagem e CEO da Clínica Life, Juliana Gomes, a estimulação adequada e o acesso a terapias especializadas são essenciais para que a criança se desenvolva com qualidade de vida. “Quanto mais cedo o acompanhamento começa, maiores são os benefícios no longo prazo”, explica.

Segundo a especialista, muitas crianças com a condição apresentam hipotonia muscular, uma flacidez que afeta a mastigação, a deglutição e a fala. “O trabalho fonoaudiológico é fundamental para fortalecer os músculos da face, facilitando a comunicação e a alimentação da criança. Além disso, a terapia auxilia na melhor articulação das palavras contribuindo para aquisição de fala e linguagem”.

Além dos exercícios, outra estratégia utilizada para potencializar a comunicação da criança é a Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA), que pode incluir o uso de gestos, figuras, pranchas de comunicação e aplicativos específicos.

“A comunicação alternativa facilita a interação da criança com os pais e com o mundo ao redor, permitindo que ela expresse vontades, sentimentos e necessidades antes mesmo de desenvolver a fala”, ressalta Juliana, que também é especialista no assunto.

A terapia ocupacional também tem um papel essencial na conquista da autonomia nas atividades diárias, como segurar um copo, usar talheres e brincar de forma independente. “Nos primeiros anos de vida essas habilidades são estimuladas para que a criança desenvolva maior independência e participação na sociedade”, acrescenta Juliana.

Mitos e verdades 

A Síndrome de Down é repleta de mitos e tabus que precisam ser desconstruídos para melhorar o acolhimento dos pacientes e familiares. E para desmistificar esse tema, a pediatra do Sabará Hospital Infantil, que também faz parte do Núcleo de Apoio à Criança com síndrome de Down, Maria Aparecida Figueiredo, esclarece as principais dúvidas. Confia:

• Crianças com síndrome de Down podem estudar junto com outras crianças em escola regular? 

Verdade: Podem e devem! De acordo com o último Censo Escolar da Educação Básica, de 2023, o número geral de crianças com deficiência incluídas em turmas regulares atingiu 91% na educação básica em comparação com 79% em 2014.

Dos alunos matriculados na educação especial do ensino básico, 53,7% têm deficiência intelectual, incluindo os que possuem Síndrome de Down. Os dados só evidenciam o aumento no reconhecimento do direito à educação para alunos com deficiência, reafirmando a importância de inclusão dessas crianças na sociedade e no ambiente escolar.

• Crianças com síndrome de Down não podem ler nem escrever

Mito: A maioria das crianças com Down consegue ler e escrever. Entretanto, precisam de adaptações curriculares e atendimento individualizado para aprendizagem.

• Crianças com síndrome de Down tendem a adoecer mais

Verdade: Devido à baixa resistência imunológica, principalmente nos primeiros anos de vida, elas estão mais suscetíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Mas, com acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, essa tendência tende a diminuir com o tempo.

• Os bebês com essa condição não podem realizar atividades de outras crianças na mesma idade

Mito: Crianças com Down geralmente podem fazer a maioria das atividades que qualquer outra criança faz, como andar, falar, brincar, se vestir, usar o banheiro. A única diferença é que talvez leve um pouco mais de tempo para desenvolver essas habilidades de maneira autônoma.

• Todas as crianças que nascem de mães acima dos 40 anos terão Síndrome de Down

Depende: É verdade que mulheres que têm filhos após os 35 têm de mais chance de ter um bebê nessa condição. No entanto, segundo dados do Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos EUA (CDC), 80% dos bebês com Down nasceram de mulheres com menos de 35 anos, porque há, naturalmente, mais nascimentos entre as mais jovens.

• Pessoas com Down morrem jovens

Mito: A expectativa de vida depende do acesso ao sistema de saúde e ao acompanhamento clínico multidisciplinar que o bebê recebe desde seu nascimento.  De acordo com o estudo “The four ages of Down Syndrome”, nas duas últimas gerações, a expectativa de vida subiu de 12 para 60 anos.

• Todas as pessoas com Down têm sobrepeso

Mito: Nem todas. No entanto, estudos sugerem que a tireoide e o baixo metabolismo contribuem para a obesidade em pessoas com a Síndrome. Por esse motivo, o acompanhamento com endocrinologista e nutricionista é muito importante.

• Todas as crianças com Síndrome de Down são cardiopatas

Mito: Cerca de 50% das crianças apresentam algum tipo de cardiopatia congênita, sendo que destas, a metade delas têm indicação cirúrgica até os três anos de idade.